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Mr. StM's blog

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Thu, 18 August 2005, 15:25

Viaggio nel tempo - AIDS nel 1991

Disclaimer: non sono un medico. Sono un semplice curioso. Spero riusciate a distinguere le mie opinioni dalla cronaca e dalle opinioni di persone più esperte di me. Non ho effettuato alcun tipo di controllo di attendibilità sui siti che linko, e comunque non ne avrei le competenze. State sempre molto attenti a quello che leggete in rete, mettere insieme un articolo credibile agli occhi dei profani è facilissimo.

"Cara" Sindrome da Immuno-Deficenza Acquisita (in alcuni paesi si chiama appunto SIDA), non ti ricordavo così. Così famosa, così temuta. Eppure guarda che articoli che ti dedicavano, quanto si parlava di te, quanto poco eri conosciuta e quanto d'altro canto ti si voleva conoscere. Nei primi anni ti si chiamava addirittura "peste del ventesimo secolo", tanto per fomentare l'isteria e la paranoia dilaganti (un succinto riassunto della genesi e storia della malattia).

Come possiamo leggere dagli articoli che riporto più sotto, i malati di AIDS correvano il rischio di ghettizzazione a tutti i livelli, addirittura a quelli istituzionali (a un malato di AIDS straniero a quanto pare non era permesso l'ingresso negli Stati Uniti). Per chi ha più o meno la mia età o più, c'è il ricordo nitido delle campagne informative passate alla televisione (quella dei "contorni viola") o su altri mezzi di comunicazione: non ricordo bene in quale classe, mi avevano dato una storia a fumetti in un volume addirittura cartonato - e poi c'era il libretto di Lupo Alberto promosso dal Ministero della Sanità per sensibilizzare all'uso del preservativo. Sì, forse allora la lobby dei preservativi faceva grandi affari, ma meglio loro che non la lobby che va di moda oggi, quella dell'astinenza e della disinformazione (o noninformazione). Quella che, volendo buttarci tra le braccia delle grandi confessioni religiose, in realtà butta molti nelle mani degli stregoni del 2000. Fine divagazione.

A proposito di disinformazione. Per qualcuno l'HIV non esiste, e l'AIDS è provocata dai farmaci che dovrebbero curarla. Non sono un medico, sono un semplice curioso che ultimamente trova molte risposte su wikipedia. A me sembrano davvero risposte, senza bisogno di troppi commenti (così come a Emack che altrove ha segnalato il link):
http://it.wikipedia.org/wiki/HIV

Se proprio vogliamo, comunque, si ha un'ulteriore riprova di come le case farmaceutiche pensino prima agli affari e poi alla salute dei pazienti: per esempio hanno prodotto e venduto l'AZT (attenzione, contenuto su wikipedia "non verificato", proviene dal sito di kontroinformazione che ho linkato prima) finché han potuto, come hanno sempre fatto per chissà quanti altri farmaci (chi ha detto Lipobay? Grillo, hai parlato?).

Abbastanza parole per ora. Dimenticate l'oscuro 2005, e mettete indietro gli orologi... (avviso: il secondo e il terzo articolo, che sono l'esposizione e l'epilogo della stessa storia, possono risultare un po' troppo commoventi... se non vi sentite dell'umore, saltateli).


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Da Venerdì di Repubblica del 5 luglio 1991.


AIDS - Dal convegno fiorentino tre drammatiche storie di ordinaria malattia

VIVERE CON IL VIRUS

Firenze. Jeffrey Brooks l'americano e il suo compagno spagnolo, Don De Gagnè il canadese, Rosaria Jardino l'italiana, l'omosessuale sano, gli ammalati di Aids, la sieropositiva asintomatica hanno vissuto con frenesia e passione i giorni del VII congresso mondiale dell'Aids: in mezzo agli ottomila scienziati venuti dall'Uganda e dalla California, da Roma e da Budapest, da Amsterdam e da Calcutta, a qualche centinaio di attivisti italiani e stranieri, emofilici, politrasfusi, lesbiche, ex tossici, volontari, sacerdoti, omosessuali, prostitute, madri di famiglia e a qualche decina di piazzisti di preservativi profumati alla vaniglia, di farmaci in via di approvazione prodotti dalle grandi case, di radici e pozioni di erbe per ipotetiche guarigioni naturali, di pseudo vaccini che solo tra qualche anno potranno riverlarsi utili o no, di metodi per evitare il male, la meditazione, la levitazione, ia dieta vegetariana.

E per la prima volta, da quando sono nati questi giganteschi convegni, figli della paura crescente, delle previsioni apocalittiche, dei litigi tra scienziati, dell'annaspare della ricerca, della disperazione di chi è stato travolto dal male o ha visto i suoi cari, i suoi amici, morire inesorabilmente, si è spezzato ogni confine tra la scienza e la malattia: salivano, sulla pedana degli oratori, con la loro targhetta di delegati, i sieropositivi e gli ammalati, a raccontare e pretendere; e tra i ricercatori, i virologi, gli psicologi, i medici che portavano al congresso i loro studi, c'erano quelli che improvvisamente si rivelavano, come anche ha fatto pubblicamente gualche giornalista: «Anch'io sono sieropositivo, anch'io sono ammalato, anch'io non ho ormai che qualche mese ai vita, se non succede qualcosa...».

Jeffrey Brooks. Ha 34 anni, sognava di fare l'attore, frequentava una scuola importante, ma ha lasciato perdere: per poter stare vicino al suo compagno, che due anni e mezzo fa si è ammalato di Aids. Jeffrey è sano, non è neppure sieropositivo e si domanda come mai: «Ho sempre fatto in passato sesso non protetto, selvaggio: quasi tutti i miei amici si sono, ammalati, ne ho visto morire più di cento. Io continuo a stare bene, nessun medico sa darmene una ragione». Non può fare il nome del suo compagno, un uomo bruno e robusto di 32 anni, perché è un "alien", uno straniero con diritto di residenza negli Stati Uniti: potrebbe chiedere ormai la cittadinanza ma non ne ha il coraggio. Ha l'Aids, potrebbero non solo non concedergliela, ma magari cacciarlo dal paese. «Per me sarebbe terribile: in California ho la mia vita, ho Jeffrey che è la mia famiglia, ho il mio dottore. Per quel tempo che mi resta, ed ormai è poco, non voglio perdere tutto ciò che mi ha dato felicità e sicurezza». Lo chiameremo Manolo perché è spagnolo: anche se è ammalato da tanto, sta bene, ha un bell'aspetto, un'aria molto serena. Mostra una serie di scatole che contengono la dose massiccia giornaliera di farmaci: AZT, vitamine, calcio, ferro: «Le cure me le sono inventate io, uso tutto quello che c'è in giro. Se ci fosse una nuova cura in Cina, Jeffrey andrebbe a prendermela». La malattia ha reso ancora più salda questa coppia: «Ho cambiato la mia vita per proteggerlo, mi sento con lui una madre che ha la responsabilità di un figlio ammalato», dice Jeffrey. «Parliamo spesso del fatto che lui non ha futuro. Ma sino alla fine io farò di tutto perché la sua vita, la nostra vita, sia la migliore possibile». Negli Stati Uniti torneranno separati, su aerei diversi: sarà Jeffrey a portare tutte le medicine di Ma-nolo perché se gliele trovano, considerino lui l'ammalato: poiché è cittadino americano non possono respingerlo. Ma se scoprissero che malato è Manolo, potrebbero impedirgli il ritorno a casa. Al VII congresso erano venuti con il combattivo gruppo Act up, composto da omosessuali, sieropositivi e ammalati di Aids, per lottare contro la legge discriminatoria che impedisce l'ingresso negli Stati Uniti ai sieropositivi. Entro il 3 agosto il presidente Bush dovrà decidere se mantenerla o abrogarla.

Don De Gagnè. È il primo canadese ammalato di Aids che sia stato invitato a far parte di un comitato pubblico; è infatti il vicepresidente dell'associazione "Gente con l'Aids", che dipende dal Ministero della sanità del suo paese e lavora per la prevenzione e l'assistenza degli ammalati. È un bel giovanotto dai modi dolci e entusiasti, vive a Vancouver, prima di ammalarsi era presentatore televisivo: adesso si dedica solo alla sua associazione. «Non credo alla medicina ufficiale, alla scienza che tuttora si arrabatta alla ricerca di un farmaco, di una soluzione per l'Aids. Mi curo solo con medicamenti naturali, di erbe cinesi e dopo tre anni sto ancora bene, sono attivo, pieno di speranza e di energia. Il mio compito principale è quello di far capire alla gente che l'Aids non è una sentenza di morte, che con l'Aids si può vivere, anche senza disperazione, con serenità». De Gagnè e la sua organizzazione si occupano di 800 malati, che assistono a domicilio: in più lui tiene corsi di prevenzione nelle fabbriche e nelle scuole, a partire dai ragazzi di 15 anni: «I giovani sono molto interessati, vogliono sapere come proteggersi, sono molto meno prevenuti degli adulti verso di noi. Io lavoro anche con le comunità etniche difficilmente raggiungibili perché non sanno l'inglese, come certi gruppi asiatici o africani». Negli ultimi mesi ho perso ben dodici amici, e ognuno di loro mi manca: ma non sono disperato, passivo, abbattuto, piuttosto molto arrabbiato, molto aggressivo, pieno di voglia di lottare. Questo congresso era intitolato "La scienza sfida l'Aids": io penso che invece dovremmo farne uno intitolato "L'Aids sfida la scienza": perché essa è ancora troppo lenta, troppo di parte, troppo poco coraggiosa, troppo avara: ragiona in termini di anni, mentre noi abbiamo pochi mesi di vita».

Rosaria Jardino. È una graziosa ragazza di 25 anni, di aspetto delicato e di carattere forte: si occupa di coordinamento lesbiche con Aids e delle associazioni italiane di sieropositiviti: al congresso è stata invitata come delegato a parlare nel giorno di chiusura, accanto a illustri scienziati, a Madre Teresa di Calcutta e al presidente del Consiglio Giulio An-dreotti: «Sono sieropositiva da sei anni, e sto bene: mi tengo sempre controllata, mi curo, esorcizzo con il lavoro la paura dell'Aids». Si occupa di prevenzione e come volontaria prende anche un piccolo stipendio, 500 mila lire al mese che le bastano per vivere. «Come sia diventata sieropositiva non lo so. È avvenuto quando avevo 19 anni ed ero in una comunità a disintossicarmi: mi facevo allora di droga, di donne, di uomini, ero scatenata, quindi non so a chi dare la responsabilità di quel che mi è capitato. Adesso la mia vita è un'altra: anche se di sesso ne faccio tanto, con le donne. Ma sono molto più responsabile verso di me e verso gli altri. Lo dico subito che sono sieropositiva, qualcuna scappa, altre mi vogliono anche più bene. Certo prendo precauzioni, evito ogni contatto quando ci sono di mezzo le mestruazioni: anche perché le ricerche sono scarse e incomplete su quel che riguarda l'Aids e le donne».

Il VII congresso mondiale dell'Aids, il primo in Italia e forse il meglio riuscito sino ad ora (merito dei due organizzatori, il virologo Giovanni Rossi dell'Istituto superiore di Sanità e l'oncologo Luigi Chieco-Bianchi dell'università di Padova) malgrado migliaia di interventi e di ricerche di scienziati, non ha portato nessuna grande novità né molte certezze. Passeranno ancora anni prima che si possa parlare di un vaccino che impedisca il male e sino ad allora potranno forse migliorare i farmaci, che allungano la vita dei pazienti senza però scongiurarne la morte. Resta il dubbio se anche i baci possano essere infetti, pericolo non provato ma che non tutti, neppure il celebre scopritore del virus, Luc Montagnier, si sente di escludere. Mentre è una pericolosa illazione quella che la pillola contraccettiva protegga anche dall'infezione.

Intanto, mentre la scienza spende migliaia di miliardi, l'unico mezzo di prevenzione sicuro resta il vecchio, sprezzato preservativo, e questo il congresso ha ribadito in tutti i modi, anche con spot pornoedu-cativi che hanno scandalizzato i meno aperti dei partecipanti. Ed è stato confermato che sempre più donne sono esposte al rischio di infezione, che i paesi in via di sviluppo saranno colpiti in modo devastante dal male anche nella loro fragile economia, che l'amore non sarà più quello, definitivamente; passione-contagio, sesso-preservativo, sono due binomi che lo renderanno sempre più difficile e meno avventuroso, sempre più programmato e meno spontaneo. Ma 5 massimi profeti di sventura di questo congresso non hanno tralasciato niente: neppure la coppia monogama si salverà perché troppo sicura di sé e quindi indifferente a ogni precauzione. La passione forse ce la sogneremo vedendo i vecchi film, leggendo romanzi d'amore, sperando che prima o poi qualcuno ci liberi dall'incantesimo, dal maleficio che sta rendendo la vita sempre più plumbea.


Natalia Aspesi


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Da Venerdì di Repubblica del 5 luglio 1991.


AIDS - Ricky, quattordici anni, Wenonah, sedici: si sposeranno presto. Ma il loro è un amore impossibile?

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Ricky Ray e Wenonah Lindberg, i due giovanissimi futuri sposi, con i rispettivi genitori


Come Romeo e Giulietta

di Arturo Zampaglione
fotografie di Rod Millington/Silver Image


II nome di lui è Ricky, quello di lei Wenonah. Ma chiameteli pure Romeo e Giulietta, questi due ragazzini che si tengono per mano, si guardano negli occhi e si promettono un amore intenso e impossibile. Non siamo a Verona: questa è Sarasota, una allegra cittadina sulle coste della Florida, piena di sole, di barche, di ville. Qui non c'è traccia di Montecchi e Capuletì, né di altre famiglie in guerra. Anzi, i genitori dei due promessi sposi sono pronti a fare di tutto perché il 13 dicembre si celebri il matrimonio, a dispetto dei quattordici anni di Ricky Ray e dei sedici di Wenonah Lindberg. Ma la loro è una "love story" sfortunata e patetica. Lui è malato di Aids. Sa che la morte è dietro l'angolo, pure lei ne è cosciente, e così anche i familiari, i compagni di scuola, i vicini di casa e i milioni di americani che li hanno visti abbracciarsi in televisione e raccontare la loro vicenda. Ricky ama la ragazza che ha conosciuto sui banchi della scuola media, e vuole condividere con Wenonah i pochi giorni, mesi o anni, che gli restano. Intenzionato a bruciare ogni tappa, a rubare all'Aids un pezzo di vita, a confrontarsi subito con quella condizione di uomo adulto che gli verrà negata dal virus, il ragazzo paga il suo prezzo al conformismo e al puritanesimo americano: il vero amore è solo quello consacrato dal matrimonio.

L'annuncio delle nozze è stato dato tre settimane fa e in poche ore ha fatto il giro del mondo, per l'età della coppia, per la malattia di lui e soprattutto perché Ricky, per sua sventura, è un personaggio già noto: assieme alla sua famiglia, è stato vittima della nuova, odiosa forma di persecuzione dell'età dell'Aids. Fino al 1987, i Ray — padre guardia carceraria, madre casalinga, tre figli e una figlia — vivevano ad Arcadia, un paesotto della Florida. I tre maschi erano nati con l'emofilia, una malattia ereditaria che si manifesta con gravi difetti della coagulazione. Così, dovevano fare spesso ricorso a trasfusioni di sangue. Una volta fu utilizzato del sangue che conteneva il virus dell'Aids, e Ricky, assieme a Randy e Robert, divennero sieropositivi.

La notizia del contagio non piacque né ai compagni di scuola dei tre fratelli, né ai vicini dei Ray. I ragazzi furono espulsi dalla scuola pubblica della contea di De Soto. La loro casa venne data alle fiamme da chi li voleva allontanare da Arcadia. «In quell'incendio», ricorda Clifford Ray, il padre di Ricky, «è andata distrutta la casa dove avevo sempre vissuto con mia moglie, dove mio padre era morto e dove conservavo mille ricordi». I piromani ottennero il risultato sperato: i Ray furono costretti a cambiare città, a trasferirsi a Sarasota, senza però rinunciare a una causa per danni nei confronti della scuola, dalla quale hanno ottenuto un risarcimento di un miliardo e trecento milioni di lire.

Nella nuova cittadina, Ricky fu iscritto alla Gocio Elementary School, dove incontrò Wenonah. «Diventammo subito amici», racconta. Prima, qualche passeggiata insieme, qualche ora passata davanti alla televisione. Poi il rapporto si fece più stretto: «Cominciammo a telefonarci ogni giorno, a scambiarci visite». Intanto, la malattia faceva il suo corso.

A vederlo, magro, con i capelli biondissimi, ossigenati, un po' alla punk, Ricky dimostra meno dei suoi quattordici anni. Ma basta incontrarlo, come abbiamo fatto, per capire che ogni giorno di Aids, per lui, è stato come un anno di vita. Sembra avere la saggezza di un adulto: «Con Wenonah, abbiamo già discusso dell'aspetto sessuale del nostro matrimonio. Non avremo rapporti veri e propri, è troppo rischioso a causa della mia malattia. Invece, con l'aiuto di un centro ad hoc, stiamo esaminando altre alternative, altri possibili giochi sessuali. In quanto ai figli, non è ancora il momento. Quando decideremo di averli, ricorreremo all'inseminazione artificiale».

Di una spanna più alta di lui, la fidanzata sembra più fragile, più incerta, spaventata. Ammette: «All'inizio, quando Ricky mi ha chiesto la mano, pensavo che scherzasse». Ma adesso l'idea del vestito bianco le piace ed è disposta ad andare fino in Texas, dove il limite d'età per il matrimonio è 14 anni. Nella nuova riscrittura del Romeo e Giulietta, c'è tutta l'America che trionfa, nelle sue tradizioni e nelle sue contraddizioni.


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Ricky è morto il 13 dicembre 1992. Il progetto di matrimonio con Wenonah non è andato in porto.

(Il seguente articolo è stato reperito dalla cache di google, mentre il sito originale non risponde)

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Ricky Ray loses AIDS battle

Miami Herald - Monday, December 14, 1992
John Donnelly, Herald Staff Writer

AIDS-infected Florida teenager Ricky Ray, whose precocious wisdom in the face of hysterical persecution helped educate the nation about the disease, died peacefully Sunday at his Orlando home. He was 15.

He and his two younger brothers, Robert, 14, and Randy, 13, who also are infected with HIV, were at the center of a Florida and national controversy in 1986 when the Arcadia School Board barred them from school because they were infected with HIV, the virus that causes AIDS. "He died peacefully at home, in his sleep," said his father, Clifford Ray, who was with the family at the boy's bedside, along with Ricky's friend and former fiance, Wenonah Lindberg.

"He went very quickly, and it was where he wanted to be," said his mother, Louise. "He wanted to be at home; he wanted to be with his family."

The teenager, who had been unable to eat solid food or sit up and needed an oxygen mask to help with his breathing, died about 3:45 a.m. Sunday of multiple organ failure, Dr. Jerry Barbosa said.

"Obviously, it was not unexpected, but it was sudden and quick," said Judith Kavanaugh, the family's attorney in Sarasota, where the Rays lived before moving to Orlando earlier this year. "He was conscious to the very end. The family had an opportunity to tell him how much they loved him."

His family will continue his efforts to educate others about AIDS and fight for a cure, Louise Ray said.

Her son had "wanted people to understand AIDS is not just this word that happens to somebody else -- it can happen to everybody," said Louise Ray, who, along with her husband, looked pale and haggard at a news conference later Sunday outside Kavanaugh's office.

"Ricky has done what he wanted to do," the boy's father said. "He won his battle, and he's gone to a better place."

In his last days, Ray's family had maintained a bedside vigil by the teenager, who recently had returned to his home for Thanksgiving after being hospitalized for a month at All Children's Hospital in St. Petersburg.

The family said the boy's funeral will be Friday morning in Sarasota, where he also will be buried.

Last month, President-elect Clinton telephoned the boy in the hospital to offer his support.

It is uncertain whether Clinton will attend services for Ray, spokesman Jeff Eller said in Little Rock, Ark. Clinton, who was unable to reach the family Sunday morning, sent his condolences.

Ray had said before the hospital call that he hoped Clinton "does what he says about AIDS. . . . I know he's a very busy man right now because he's got to run the United States now, but . . . I want to tell him that I want help for AIDS."

He had hoped to live long enough to attend Clinton's inauguration and progressed to the point that he was able to walk in for out-patient care early this month, "surprising everyone," said Barbosa. But his condition then rapidly deteriorated, Barbosa said.

Ricky again made national headlines in June 1991 when he and his Sarasota neighbor, 16-year-old Lindberg, announced plans to wed.

Although the young couple's decision was supported by their parents, the engagement drew mixed public reaction. Illness eventually forced Ricky to put the wedding plans on hold. The pair later broke up, but remained close friends.

"They were best friends, always best friends -- even now that he's gone," Lindberg's mother, Debbie, said Sunday.

The three Ray boys are believed to have contracted the AIDS virus six years ago through tainted blood products taken for their hemophilia. They were the first Florida children to receive the AIDS drug AZT.

Ray's impact on AIDS education already has been felt.

"Things changed so much for us around the country after the Ray family. People saw that education is really an imperative in dealing with AIDS," said Alan Brownstein, executive director of the National Hemophilia Foundation in New York. "They went through hell, but their hell has helped others."

Robert was diagnosed with acquired immune deficiency syndrome in February 1990 but shows little sign of physical problems. Ricky was diagnosed with AIDS in March 1991.

Randy, like his brothers, tested positive for the human immunodeficiency virus in 1986, but he has not developed any symptoms of advanced stages of the incurable disease.

Barbosa said Sunday that the younger brothers are "the picture of health" and are not yet showing outward signs of the ravaging disease.

During the ordeal, the family endured the miseries of a small Central Florida town barring their children from school, and an arsonist torched their home in 1987.

In some ways, Ricky Ray was a teenager like any other. In one month last year, he dyed his hair blond, got a spike cut and had his ears pierced. He loved going to the movies, eating at fast-food restaurants and hanging out with friends.

Yet, Ricky was clearly different -- "like he was living on another place from the rest of us," said Kavanaugh, the family lawyer who become the Rays' confidante.

He was wise beyond his years, and one of his missions from the start was to speak bluntly about AIDS. When his family moved to Sarasota in 1988, after their house was burned down in Arcardia, Ricky talked about his disease to classmates. Use condoms, he said; if someone with HIV is bleeding, get them to a doctor.

When one friend's mother expressed fears about exposure to someone with the HIV virus, Ricky spent hours with the woman, explaining the basics of the disease. She changed her mind.

And he spoke out to groups across the country, jetting with his family from talk show to talk show.

People had a hard time understanding how the teenager could speak so openly about death, or about how he worried not for himself, but for his brothers.

He did get depressed at times. One of his worst periods was the death of his friend Ryan White, 18, in 1990. Ryan was a hemophiliac, too, who contracted the disease through tainted blood transfusions.

The two used to talk often on the phone. About what? "Secrets," Ricky said in an interview last year.

"I've learned since I have AIDS," he said in a hearing last year in a lawsuit, "that every moment is supposed to be a special time because you don't know how much time you have left." The suit, against two blood-products companies, was settled out of court for $1 million.

But most of all over the last six years, he became the protective older brother to his sister and brothers.

In an interview with The Miami Herald last year, Ricky said he had, in his own way, prayed that he could save his brothers through his own sacrifice: "I thought about both of them dying. I thought about a way to take it off Robert and Randy and putting it on me."

A public viewing of Ricky's body was planned for Thursday night at Toale Brothers Funeral Home in Sarasota.

Ray's funeral will be at 11 a.m. Friday at the First Baptist Church in Sarasota, with burial at Palms Memorial Park. In lieu of flowers, donations may be sent to Dr. Jerry Barbosa, chief of pediatrics, All Children's Hospital, 801 Sixth St. South, St. Petersburg, Fla., 33701.

Ricky Ray is survived by his parents, Clifford and Louise Ray; his brothers, Robert and Randy; and a sister, Candy.

Herald wire services contributed to this story.

Comments:

Val, Fri, 19 August 2005, 01:13

 

StM, Fri, 19 August 2005, 02:37

 

Shuren, Tue, 23 August 2005, 17:43

 
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